En el marco del Día Mundial del Alzheimer, compartimos esta entrevista* realizada a Rosario Lemus, Licenciada en Psicología, Especialista en Cuidados, Demencias y Psicogerontología, miembro de la Comisión Directiva del Consejo Uruguayo de Bienestar Social y de la Asociación Uruguaya de Alzheimer.

Pregunta. ¿Qué es la soledad, Rosario?

Soledad es ser uno mismo ante la ausencia de un otro. Cuando estamos sin alguien, aparece la enorme tarea de estar con uno mismo. El imaginario vincula la soledad a estar sin pareja, sin familia, sin alguien que nos reconozca y que dé forma a nuestra identidad. Lo cierto también es que la soledad presenta una dimensión de pasividad porque aparece ligada a la vivencia más allá de la voluntad, tal es así que se la suele categorizar como elegida o no.

Respuesta. ¿Cómo se relaciona la soledad con el Alzheimer y otras demencias?

En estos casos pensamos la soledad desde el aislamiento. En las enfermedades neurodegenerativas suele aparecer como característica de las primeras etapas. En ocasiones, la persona enferma se siente con miedo por los momentos de confusión que puedan aparecer en la interacción con otras personas y se repliega. Otras veces, las fallas en la función del habla dificultan la comunicación de los deseos y las emociones.

P. ¿Y en las etapas más avanzadas?

R. En esos casos suele suceder que la persona con demencia no comparte con otros su sentir y sus emociones a través de la elaboración verbal; sus movimientos pasan a ser su forma de comunicación y lo corporal adquiere importancia en la relación con los demás.

El Alzheimer es la forma más común de demencia, la OMS (Organización Mundial de la Salud) estima que abarca entre 60% y 70% de los casos en el mundo. “Es un síndrome caracterizado por el deterioro de la función cognitiva, es decir, la capacidad para procesar el pensamiento, más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento habitual”, explica Lemus. “La demencia es perder el contacto con los demás, es la soledad por excelencia. Y a los demás nos asusta pensar en la soledad del enfermo como falta de cariño, de calor, de contención”, remarca Rosario.

P. Justamente, el entorno juega un rol complejo e importante. ¿Cómo se aborda el vínculo entre las personas enfermas y quienes las cuidan?

R. Cuando pensamos en la soledad asociada a la situación de demencias surge la sensación de pérdida, aparecen imágenes de esfuerzo, rendición y necesidad de apoyo. Al mismo tiempo, surgen distintos roles en la familia. Generalmente, frente al desconocimiento, la respuesta de la familia suele ser asignarle a la persona enferma un lugar de discapacidad, de falla y lo ubica, de esa manera, en un lugar aislado. Hay que estar alerta porque la tarea de cuidar puede reforzar esa distancia, en especial, cuando quien cuida comienza a tomar todas las decisiones.

Asimismo, los cuidados a personas con deterioro cognitivo pueden conducir a una sobrecarga física y emocional. Por eso, “es muy importante trabajar junto a las familias y las personas cuidadoras”, advierte Lemus. “Asumir los cuidados implica hacer foco en las necesidades de la persona cuidada, brindarle apoyo en las actividades de la vida diaria y en las situaciones nuevas que surgen a lo largo de la enfermedad. Esto, claro, lleva a modificaciones en los proyectos de vida, algunas previstas, otras no tanto. ¿Qué sucede cuando no hay un espacio y un tiempo para clarificar lo que nos impulsa a asumir tal responsabilidad? ¿Cómo identificar las necesidades propias cuando uno asume la tarea de cuidar a un otro?”.

P. En una oportunidad dijiste que la comunicación tiene un rol indispensable frente a la soledad…

R. Sí, claro que la tiene, es fundamental frente a la soledad y frente a esta enfermedad que no se detiene. Muchas veces el cuidador entra en una relación muy cerrada con el enfermo, en otras tantas se siente en la tarea de ser el traductor, lo que genera un vínculo fuerte. Cuando no existen o se generan canales de comunicación eficaces con la familia, o estos solo tratan acerca de las tareas concretas, el cuidador queda aislado y es espectador de las dificultades familiares sin sentir que es incluido en la búsqueda de soluciones. Por eso, creo que es muy importante abordar las demencias y la soledad como sistema en donde se ubican las personas enfermas, las familias y el equipo de profesionales. Cada uno tiene la tarea de pensar sobre sus soledades y comunicarle al resto sus sentires, con más o menos recursos.

P. En este sentido tan humano del abordaje, ¿qué acciones aconsejas para las profesionales frente a la soledad de las personas enfermas y frente a la propia?

R. Los profesionales de la salud necesitamos interlocutores, se ven muchas situaciones difíciles a lo largo del año, en algunas se puede aportar mucho, en otras se requiere mucho esfuerzo para garantizar la calidad de vida de la familia. Poder dialogar sobre las situaciones de los consultantes, buscar soluciones desde lo social y buscar la potencia de los grupos es necesario. Como profesional necesito de la instancia de reflexión acerca de mi práctica, también quiero respuestas al igual que el familiar, sufro con el sufrimiento del otro, sin duda. Por eso, tal vez sería apropiado pensar, paradójicamente, a la soledad como encuentro, como un quiebre para renovar potencias, la soledad como un punto de partida.

*La entrevista fue publicada en el Boletín Nº 21 del Programa Iberoamericano de Cooperación sobre la Situación de las Personas Mayores.