Difunden material que pone el foco en la necesidad de visibilizar y acompañar, con acciones y políticas, los desafíos que presentan las situaciones que atraviesan las cuidadoras y cuidadores familiares de personas con discapacidad, con dependencia y de personas mayores que lo requieran en Brasil.
A principios de 2022 se lanzó la publicación “Buenas Prácticas internacionales y brasileñas para apoyar a cuidadores familiares”, realizada entre el Ministerio de la Mujer, Familia y Derechos Humanos de Brasil (MMFDH), a partir de su Secretaría Nacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (SNDPD), y el Programa EUROsociAL+ de la Unión Europea. Dicho dispositivo de cooperación lleva trabajando varios años en América Latina para el fortalecimiento de sus políticas públicas, “con la convicción de que los cuidados son un pilar fundamental de los sistemas de protección social de los países”. Tanto es así que, desde 2020 y junto al Banco Interamericano de Desarrollo (BID) y a la Agencia Francesa de Desarrollo (AFD), impulsa la “Red Cuidar+”, como espacio de intercambio y apoyo mutuo entre los países latinoamericanos y del Caribe sobre esta temática.
La misión de este documento es, según sus promotores, aportar “términos de referencia para la construcción de una Política Nacional de medidas de apoyo a cuidadores familiares”. El material establece como población destinataria de estas políticas y servicios a personas de todas las edades con discapacidad y dependencia, entre ellas mayores de 60 años, que tienen limitaciones en el desempeño funcional de sus actividades diarias, que necesitan con frecuencia cuidados a largo plazo y que en su mayoría se brindan en el ámbito familiar. Para ello, se exploraron documentos oficiales, investigaciones académicas, proyectos de buenas prácticas y otras fuentes secundarias, tanto de Brasil como de países europeos.
Como se ha compartido en otras ediciones, Brasil es quien aporta más personas mayores a Iberoamérica. En recientes informes del Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE), el país aumentó su población un 7,6%, entre 2012 y 2021, lo que implica 212.700 millones de habitantes. Asimismo, la transición demográfica durante este período evidenció no sólo la fuerte disminución de la natalidad, sino el sostenimiento del envejecimiento poblacional. Al respecto, las personas con menos de 30 años registraron una caída (5,4%), mientras otros grupos etarios por encima de éste presentaron un crecimiento a lo largo de la última década. Las personas de 60 y más años subieron casi el 40%, superando las 31 millones en el país, y de ellas el crecimiento más acentuado fue el del grupo de más de 80: “envejecimiento del envejecimiento”.
Sobre este escenario y en función a los desafíos vinculados a las políticas de apoyo a cuidadores familiares (entre otras), toman relevancia otros cruces estadísticos que son significativos en ese sentido. Por ejemplo, esta publicación menciona que se estima que el 85% de las personas mayores brasileñas tienen al menos una discapacidad, hecho que se espera que se dé con mayor intensidad en el futuro, por lo antes comentado. Al mismo tiempo, agrega que, según estimaciones del IBGE, en 2050 habrá alrededor de 77 millones de personas dependientes de cuidados, lo que pone al descubierto la complejidad y la necesidad de implementación de políticas adecuadas y oportunas.
Complementariamente, en oportunidad del “Seminario Internacional sobre Sistemas de Atención a las Personas Mayores”, en octubre de 2019 y promovido por la Comisión para la Defensa de los Derechos de las Personas Mayores de la Cámara de Diputados de Brasil, la especialista Karla Giacomin, actual vicepresidenta del Centro Internacional de Longevidad Brasil (ILC), compartió que el 24% de las personas mayores del país requiere de cuidados para alguna actividad de la vida diaria (AVD), como comer, bañarse, ir al baño, vestirse, caminar de una habitación a otra en el mismo piso, acostarse o levantarse de la cama, ir de compras, administrar las finanzas, tomar medicamentos y salir de casa en un medio de transporte. De ese grupo, el 82% recibe apoyo de los propios familiares; el 5% de cuidadores formales (personal remunerado); el 7% mixtura entre cuidadores formales e informales; y el 6% restante no recibe ningún tipo de atención, según datos de la Encuesta Nacional de Salud (2013).
EL 24% DE LAS PERSONAS MAYORES DEL PAÍS REQUIERE DE CUIDADOS PARA ALGUNA ACTIVIDAD DE LA VIDA DIARIA (AVD), DE ESE GRUPO, EL 82% RECIBE APOYO DE LOS PROPIOS FAMILIARES
En esta misma línea, la publicación ofrece datos internacionales comparativos que son congruentes a la realidad brasileña y que expresan el alto porcentaje de actividades
de cuidado que realizan familiares o núcleos cercanos a las personas dependientes. Un ejemplo de ello, lo aporta la Comisión Europea que informa que el 80% de las actividades de cuidado en ese continente son realizadas por cuidadores familiares, sin ningún tipo de remuneración o reconocimiento a su labor y con todo lo que ello conlleva en las personas que cuidan, tradicionalmente las mujeres (madres, hijas, hermanas): sobrecarga, ansiedad, estrés, abandono de vida laboral y social, dificultades en la salud física, mental y emocional. Situaciones que se multiplican y que también se asemejan en toda América Latina y el Caribe.
Así, en Brasil el cuidado aún está mayormente asociado a las acciones realizadas por los miembros de la familia (modelo “familista”), plantea el documento, por lo que se vuelve “fundamental que la sociedad, así como las organizaciones y el Estado, se den cuenta que las tareas de cuidado son parte de la existencia humana y como tales son deber y derecho de todas las personas”. Apropósito de esto, Giacomin, en el Seminario Internacional referido anteriormente, agrega algunos datos significativos, obtenidos del Estudio Longitudinal de la Salud de las Personas Mayores (ELSI-Brasil), que ratifican esta característica: el 94% de las personas que cuidan son miembros de la familia; el 80% cuida todos o casi todos los días; sólo el 6% recibió algún tipo de capacitación (17 horas en promedio: 5 los varones y 20 las mujeres); y la persona cuidadora contratada aparece como la tercera opción. De este modo, la experta concluye que existen dos grupos altamente vulnerables que demandan claramente atención: aquellas personas que necesitan ayuda y familiares a quienes no se les paga por brindar atención.
Impacto del cuidado en la calidad de vida del familiar que cuida a mayores dependientes
El desarrollo de la publicación abunda en definiciones y enfoques sobre el cuidado y la dependencia, así como también aborda marcos conceptuales sobre el rol y los tipos de cuidadores familiares, entre otras cosas. De ellas, una de las significativas (al menos para destacar en esta edición del boletín), es la que amplía sobre los impactos que producen las labores de cuidados, en este caso, vinculadas a personas mayores con dependencia en Brasil. Al respecto se comenta, que el papel de la persona que asume el cuidado en domicilio suele implicar procesos de apoyo, cuidado y rehabilitación de las personas mayores o dependientes y que sus actividades suelen volverse muy agotadoras y tener consecuencias para la salud del cuidador/a, así como también pueden provocar cambios en la estructura de la familia que comparten.
Algunos aspectos más específicos tienen que ver con la expansión de enfermedades crónico degenerativas en poblaciones longevas, aquí la demanda de cuidados a largo plazo requiere de mayor complejidad en la atención. La tarea domiciliaria, en dichas situaciones, complejizan aún más la dinámica de cuidado (en parte porque se asocian con altas tasas de morbilidad y dependencia) y en consecuencias afectan en mayor medida al familiar que cuida. Sobre este punto, la publicación manifiesta la necesidad de “equiparar nuevos tipos de cuidado y fomentar la coordinación entre los sistemas sociales y de salud (cuidado comunitario y domiciliario) para brindar bienes y servicios que promuevan la calidad de vida de la díada cuidador/a y cuidado/a”.
En otro orden de temas, como se trata de un material producido durante el segundo año de la pandemia, el mismo logra compartir algunos aspectos relevantes que impuso la crisis generada por el COVID-19 en los cuidados familiares. Entre ellos, se comparten resultados de un estudio realizado en 12 países del mundo, sobre una muestra de 9000 personas cuidadoras no remuneradas (de las que participaron 755 brasileñas) y de las que emergieron varios temas de los que se destacan: a) “mayores demandas”, la pandemia aumentó la presión sobre las personas cuidadoras; b) “responsabilidades cambiantes”, así también se incrementaron las tareas específicas y se intensificaron las responsabilidades; c) “la carga de cuidadores”, la combinación de implicaciones físicas, mentales y financieras afectó el bienestar de las personas que cuidan; y d) “desigualdades entre cuidadores”, en Brasil en particular, las personas que cuidan personas con enfermedades cognitivas manifestaron enfrentar dificultades adicionales.
Otras de las revelaciones que aportó dicho estudio fue el aumento de la demanda de tiempo de cuidados debido a la pandemia. En Brasil se pasó de 17,7 horas semanales antes del coronavirus, pasando a 26,1 durante el pico de la pandemia y se estabilizó en 25,1 luego, quedando con casi dos horas más que el promedio mundial (23,4). Además, dos tercios (68%) de las personas que cuidan en el país expresaron que la pandemia dificultó la prestación (superando, también, el promedio de 64%). Sin embargo, con la extensión de la pandemia muchos brasileños y brasileñas (22%) comenzaron a actuar como cuidadores por primera vez, aquí representó un porcentaje también más alto que la media de la muestra del estudio (20%). Un dato más fue que 2 de cada 5 (41%) de cuidadores en el país con esta crisis comenzaron a usan herramientas en línea/aplicaciones móviles para administrar sus responsabilidades.
En suma, el estudio en cuestión también recogió aspectos del bienestar de las y los cuidadores en Brasil que se vieron afectados negativamente en este contexto: mayores responsabilidades, salarios reducidos, falta de ejercicio físico y sueño insuficiente son algunos de los predictores que explican el empeoramiento. Al respecto, sobre la “salud emocional/mental”, el 70% de las personas consultadas afirma que ha empeorado en este aspecto; en tanto que el 68% asegura que la pandemia desmejoró su “salud física” y un 57% refleja que esta situación agravó su “salud financiera”.
MAYORES RESPONSABILIDADES, SALARIOS REDUCIDOS, FALTA DE EJERCICIO FÍSICO Y SUEÑO INSUFICIENTE, SON ALGUNOS DE LOS PREDICTORES QUE EXPLICAN EL EMPEORAMIENTO [DEL BIENESTAR DE LAS Y LOS CUIDADORES EN BRASIL DURANTE LA PANDEMIA]
Políticas públicas y proyectos de apoyo a cuidadores familiares en Brasil
Frente a estas situaciones descriptas hasta aquí y en respuesta al envejecimiento poblacional, el material realiza, además, un recorrido bastante detallado sobre servicios, beneficios, programas y proyectos destinados -en este caso- a las necesidades de las personas mayores que requieren de cuidado y las de familiares que ejercen esta labor. Al decir de este documento, la promoción y educación en salud, la prevención, el retraso de enfermedades y debilidades, el mantenimiento de la independencia y autonomía son acciones que necesitan ser ampliadas en el país. En tal sentido, la publicación destaca, entre otras, el desarrollo de una innovadora iniciativa interministerial denominada “Estrategia Brasil Amigo de las Personas Mayores”, la cual “busca brindar oportunidades para que las comunidades y ciudades implementen acciones de desarrollo humano y promuevan el envejecimiento activo, saludable, ciudadano y sostenible”. Al mismo tiempo, se propone apoyar a familias con personas adultas mayores (con un bajo nivel de capacidad funcional y dependencia física y/o mental), con aumento de la vulnerabilidad, para construir oportunidades de innovación y adaptación desde la ciencia y la tecnología.
Finalmente, el documento, aporta algunos desafíos que tiene Brasil en este campo ya que, pese a tener una vasta y bien documentada política de cuidado, “existen pocos programas y buenas prácticas (subsidiadas por el Estado) con intervenciones dirigidas al cuidado de los familiares cuidadores”. Para ello, se hace necesario, a juzgar por esta publicación, trascender el ámbito privado de las familias sobre la importancia de los cuidados y movilizar a la sociedad en su conjunto y al Estado, a través de la generación de políticas públicas específicas que abarquen la figura de la persona familiar que cuida.
* Ver nota completa en el Boletín 28, «El trabajo de cuidadoras y cuidadores de personas adultas mayores, en especial, tras la crisis generada por el COVID-19» del PICSPAM.
